Suy giảm miễn dịch tiên phát (SGMDTP) là một nhóm bệnh gồm khoảng 300 rối loạn di truyền khác nhau của hệ miễn dịch, với biểu hiện lâm sàng đặc trưng là những đợt nhiễm trùng tái phát.
Trước đây, SGMDTP được xếp vào nhóm “bệnh hiếm”, người bệnh thường chỉ được điều trị bằng kháng sinh, không có điều kiện tìm hiểu nguyên nhân gây bệnh. Ngày nay với sự tiến bộ của khoa học kỹ thuật, xét nghiệm phân tử đã giúp chẩn đoán chính xác căn bệnh này.
Hiện trên toàn thế giới có hơn sáu triệu người mắc SGMDTP, không phân biệt tuổi, giới hay sắc tộc. Tuy nhiên, theo ước tính vẫn có khoảng 70% người mắc bệnh chưa được chẩn đoán và điều trị. “Tuần lễ SGMDTP Thế giới” với khẩu hiệu: “Xét nghiệm- Chẩn đoán- Điều trị” được tổ chức từ năm 2011 với mục tiêu nâng cao nhận thức của người dân trên toàn thế giới về căn bệnh. Sự kiện này được tổ chức vào tuần cuối tháng tư hàng năm, thu hút sự tham gia của nhân viên y tế, người bệnh và các tổ chức xã hội toàn cầu.
Đúng vào dịp này năm nay, Hiệp hội Suy giảm miễn dịch Châu Á-Thái Bình Dương (APSID) đã tổ chức Hội nghị khoa học lần thứ nhất tại Hong Kong, với sự góp mặt của hàng trăm chuyên gia trong khu vực Châu á (Nhật Bản, Đài Loan, Ấn Độ, Iran…) và các nước phát triển (Mỹ, Anh, Pháp…). Đoàn Việt Nam do PGS. TS. Lê Thị Minh Hương, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương dẫn đầu cùng 14 bác sĩ đến từ Bệnh viện Nhi đồng 2, Bệnh viện Bạch mai, Trường đại học Y Hải Phòng và Bệnh viện Nhi Trung ương đã đóng góp 6 báo cáo khoa học. Sự kiện quan trọng này đã mở ra nhiều cơ hội hợp tác phát triển cho các nước về lĩnh vực Suy giảm miễn dịch bẩm sinh.
Hội nghị khoa học lần thứ nhất tổ chức tại Hong Kong
Trong khuôn khổ hội nghị, khóa học “Lớp học Mùa xuân” tổ chức trong hai ngày 28 và 29 tháng 4 đã góp phần nâng cao trình độ nhận biết và chẩn đoán nhóm bệnh SGMDTP cho các bác sĩ trong khu vực. Khóa học này là sự tiếp nối thành công của “Lớp học mùa đông’’ tổ chức tại Hà Nội tháng 12/2015, hướng tới mục tiêu nâng cao năng lực thực hành lâm sàng cho các bác sĩ để tiếp cận xử lý các bệnh nhiễm trùng tái diễn và rối loạn miễn dịch.
Đoàn các bác sĩ Việt Nam tham dự Hội nghị
Bên thềm hội nghị, Hiệp hội bệnh nhân SGMDTP quốc tế (IPOPI) cũng tổ chức cuộc họp với các nước thành viên khu vực Châu Á. Đây là diễn đàn, là cơ hội cho các quốc gia trình bày về thực trạng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh SGMDTP tại nước mình cũng như trao đổi giải pháp đẩy mạnh hoạt động của các câu lạc bộ bệnh nhân, góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh, từ đó nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh và gia đình. Việt Nam có bác sĩ Thục Thanh Huyền, Khoa Miễn dịch- Dị ứng- Khớp Bệnh viện Nhi Trung ương và mẹ con chị Bùi Hương Giang- đại diện người nhà bệnh nhân tham luận tại cuộc họp này.
Sau hội nghị, hai diễn giả nổi tiếng là Giáo sư Hans Ochs đến từ Khoa Nhi, Đại học Washington (Mỹ) và Giáo sư Amos Etzioni- nguyên Chủ tịch Hiệp hội suy giảm miễn dịch châu Âu, Giám đốc bệnh viện Nhi Ruth tại Ramban (Israel) đã có chuyến thăm làm việc tại bệnh viện Nhi Trung ương, hội chẩn các ca bệnh khó và giảng bài cho các bác sĩ, học viên về “Cách tiếp cận chẩn đoán các thể bệnh Suy giảm miễn dịch, đặc biệt là các khiếm khuyết của Bạch cầu trung tính”.
Các chuyên gia đầu ngành về suy giảm miễn dịch đến làm việc tại bệnh viện Nhi TW
Thục Huyền- Minh Hương
