“Ngôi nhà chung” cho gia đình các bệnh nhân mắc bệnh viêm thận Lupus

Sáng ngày 3/7, hai mẹ con chị Hoàng Thị Thành và cháu Lan Thị Linh Chi, quê ở Nghệ An, có mặt tại bệnh viện Nhi Trung ương từ rất sớm. Nếu như tâm trạng  những lần tới bệnh viện chữa bệnh trước đây là lo âu, thắc thỏm thì lần này hai mẹ con chị lại thoải mái và phấn chấn hơn rất nhiều, để hòa cùng bao gia đình bệnh nhân khác tham dự khai trương Câu lạc bộ Viêm thận Lupus, một căn bệnh mãn tính mà con chị đã mắc phải nhiều năm nay.

Chị Thành tâm sự, năm 2002, chị sinh cháu ra hoàn toàn khỏe mạnh và phát triển bình thường như bao bạn bè đồng trang lứa khác. Bỗng nhiên đến năm 2012, cháu kêu đau khớp, liên tục sốt cao, mắt mờ đi, miệng lở, mặt nổi ban. Chị đưa con đi chạy chữa khắp nơi mà không tìm ra bệnh. Mấy tháng liền không ăn uống được gì, từ một cô bé khỏe mạnh 26kg, cháu rạc người đi còn có 19kg. Chị quyết định đưa con lên bệnh viện Nhi Trung ương, tại đây, các bác sĩ chẩn đoán cháu mắc bệnh viêm thận Lupus. Sau 20 ngày điều trị tại bệnh viện, các triệu chứng như nổi ban, lở miệng… đã hết hẳn, cháu ăn được ngủ được, tăng cân tốt. Từ đó đến nay, tháng nào gia đình cũng đưa cháu lên bệnh viện lấy thuốc và điều trị.

Khi biết bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức sinh hoạt câu lạc bộ Viêm thận Lupus, gia đình chúng tôi rất phấn khởi. Tuy là buổi họp mặt đầu tiên nhưng tôi hy vọng câu lạc bộ sẽ được tổ chức thường xuyên và hiệu quả để các gia đình bệnh nhân có cơ hội  giao lưu, cùng nhau chia sẻ kinh nghiệm, từ đó nâng cao kiến thức và kỹ năng chăm sóc cho các cháu. – chị Thành nói.

                                                  Hơn 100 gia đình bệnh nhân có con bị viêm thận Lupus tham dự câu lạc bộ

Chia sẻ về mục đích thành lập câu lạc bộ Viêm thận Lupus, TS.BS Nguyễn Thu Hương, trưởng khoa Thận – Lọc máu, bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: Viêm thận Lupus là một bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc 0,36-0,9/100.000 trẻ. Viêm thận Lupus chiếm 2/3 số trẻ bị Lupus và phải dùng thuốc kéo dài. Do mệt mỏi, khó khăn về kinh tế, gia đình bệnh nhân dễ bỏ thuốc, không tuân thủ điều trị khiến bệnh tiến triển nặng hơn, thậm chí có thể gây nguy hiểm đến tính mạng của bệnh nhân.

Trước đây, khi chưa thành lập Câu lạc bộ bệnh nhân mắc hội chứng thận hư, số lượng gia đình biết dùng que thử để theo dõi tại nhà rất thấp (dưới 10%). Sau 3 năm thành lập và hoạt động, khoảng 90% gia đình bệnh nhân đã biết dùng que thử nước tiểu tại nhà, nhờ đó, số bệnh nhân tái phát cần nhập viện giảm đi rõ rệt.

Xuất phát từ mục đích nâng cao nhận thức của gia đình bệnh nhân về bệnh viêm thận Lupus, đồng thời phát huy kết quả đạt được từ Câu lạc bộ Hội chứng thận hư nói trên, khoa Thận – Lọc máu, bệnh viện Nhi Trung ương cùng sự giúp đỡ của Tổ chức CLAN và Tổ chức Nephcure đã thành lập Câu lạc bộ Viêm thận Lupus, nhằm giúp nâng cao nhận thức của các gia đình về bệnh, biết cách theo dõi diễn biến của bệnh, tin tưởng vào quá trình điều trị, không bỏ thuốc, để từ đó nâng cao hiệu quả điều trị lên mức cao nhất cho các cháu bệnh nhân.

                                             Tham dự buổi sinh hoạt câu lạc bộ còn có Đại sứ Australia tại Việt Nam

Phát biểu tại buổi sinh hoạt CLB Viêm thận Lupus lần thứ 1, Ông Hugh Borrowman, Đại sứ Australia tại Việt Nam cho biết: “Trên cương vị một người cha cũng có 2 con mắc căn bệnh mạn tính, tôi hoàn toàn thấu hiểu và chia sẻ với những khó khăn, mệt mỏi của các gia đình bệnh nhân tại đây. Tuy nhiên, chính cha mẹ là người đóng vai trò rất lớn trong việc chữa trị cho con em mình. Tôi hy vọng, thông qua câu lạc bộ này, các gia đình bệnh nhân sẽ có thêm hiểu biết về bệnh, đồng thời có cơ hội chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc người bệnh với các gia đình khác cùng cảnh ngộ, từ đó có thêm tin tưởng và giúp công tác điều trị được tuân thủ và đạt hiệu quả cao.”

                                 Một bệnh nhi của CLB chụp hình lưu niệm cùng các điều dưỡng khoa Thận – Lọc máu

Được biết, ngày 6-7 tới, bệnh viện Nhi Trung ương sẽ tiếp tục phối hợp cùng các chuyên gia của Tổ chức CLAN và Tổ chức Nephcure tổ chức buổi họp mặt cho các gia đình của trẻ em bị bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD – một căn bệnh gây yếu cơ ở các bé trai) và bệnh xương thủy tinh (OI – căn bệnh xương giòn, dễ gãy).

Khánh Chi – phòng Kế hoạch tổng hợp