Xót xa bé gái 4 tuổi vật lộn với căn bệnh teo cơ tủy sống

Cập nhật: 15/07/2014 - 12:00 am

Trong căn phòng Cấp cứu hối hả tiếng bước chân của các bác sĩ, điều dưỡng,  bé Vũ H.A vẫn đang chìm sâu vào giấc ngủ. Ở bên cạnh, anh Vũ Quang Khánh vừa xoa, nắn đôi chân khẳng khiu, teo tóp của con gái, chốc chốc lại tranh thủ gục đầu xuống giường bệnh. […]

Trong căn phòng Cấp cứu hối hả tiếng bước chân của các bác sĩ, điều dưỡng,  bé Vũ H.A vẫn đang chìm sâu vào giấc ngủ. Ở bên cạnh, anh Vũ Quang Khánh vừa xoa, nắn đôi chân khẳng khiu, teo tóp của con gái, chốc chốc lại tranh thủ gục đầu xuống giường bệnh. Từ khi sinh cháu H.A, vợ chồng anh chưa có đêm nào được tròn giấc bởi căn bệnh teo cơ tủy sống của bé đã đeo bám gia đình gần 4 năm nay.

                                                    

Bé H.A liên tục phải thở máy từ gần 1 năm nay do biến chứng của bệnh teo cơ tủy sống ( Ảnh: Bệnh viện cung cấp)

Sinh nhật tuổi lên 4 vừa qua được vài ngày, nhưng bé Vũ H.A đã trở thành bệnh nhi có “thâm niên” điều trị bệnh viêm phổi tại khoa Cấp cứu- bệnh viện nhi Trung ương. Bố mẹ bé không thể nhớ được chính xác số lần phải đưa con vào bệnh viện bởi từ khi chào đời đến nay, bé H.A đã phải ăn cơm viện nhiều hơn cơm nhà, và cũng đã từ lâu lắm rồi, cả gia đình 3 người chỉ có một lộ trình duy nhất là từ nhà đến bệnh viện. Bao nhiêu ngày đêm túc trực bên giường bệnh của con, phải bán nhà rồi chạy vạy vay mượn khắp nơi để trang trải viện phí, gánh nặng nợ nần ngày càng tăng,  anh Khánh và chị Mơ còn có thể gồng mình vượt qua nhưng điều đau buồn và éo le nhất của anh chị là hiện tại căn bệnh teo cơ tủy sống của bé Ân vẫn chưa có cách điều trị hữu hiệu. Đây là một căn bệnh di truyền gene lặn có thể gặp ở cả trẻ nam và trẻ nữ. Người bố hoặc người mẹ mang gene bệnh tuy không biểu hiện bệnh nhưng sẽ truyền gene bệnh cho con. 95% trẻ mắc thể nặng sẽ tử vong trước 2 tuổi. Những bệnh nhi mắc bệnh ở thể nhẹ hơn có thể kéo dài sự sống song cũng sẽ chịu nhiều biến chứng nghiêm trọng như viêm phổi, suy hô hấp, mất khả năng đi lại dẫn đến tàn phế và chết ở tuổi trưởng thành. Cháu H.A nằm trong số 50% trường hợp các bệnh nhi thuộc thể trung bình, biểu hiện bệnh trước 18 tháng tuổi. Các bé ở dạng này có thể tự ngồi nhưng không tự đứng và đi được, cơ bị yếu và teo dần, biến chứng cong vẹo cột sống. Thạc sĩ- bác sĩ Lê Ngọc Duy- phó trưởng khoa Cấp cứu- chống độc cho biết: “Bệnh teo cơ tủy sống là bệnh lý teo cơ do tổn thương tế bào vận động số II tại sừng trước tủy sống. Trẻ mắc bệnh này thường suy giảm chức năng vận động kiểu liệt mềm nhưng không ảnh hưởng đến sự phát triển cảm giác, trí tuệ. Trong trường hợp bệnh nhi không mắc phải các biến chứng quá nghiêm trọng, gia đình có chế độ chăm sóc và phục hồi chức năng tốt thì trẻ cũng chỉ sống đến độ tuổi đi học”. Đã qua hơn 10 lần ra- vào viện, mười mấy đợt điều trị trôi qua mà tình hình bệnh tật của cháu H.A chưa có dấu hiệu thuyên giảm. Người giàu bị bệnh đã khổ, huống chi gia đình bé H.A giờ chỉ còn trông mong vào đồng lương ít ỏi của mẹ cháu. Anh Khánh, bố cháu H.A hiện tại cũng không có việc làm vì đơn giản “Nghỉ việc nhiều, người ta cho nghỉ việc là đương nhiên. Biết thế nhưng buộc phải nghỉ thôi. Chăm con chẳng ai thay thế bố mẹ được”. Chỉ còn 2 năm nữa con đến tuổi đi học song cái ước mơ giản đơn được nhìn thấy bé H.A tự đứng trên đôi chân của mình ngày càng trở nên xa vời với vợ chồng chị Mơ, anh Khánh.

Trong chuỗi ngày ảm đạm chăm sóc con trong bệnh viện, một niềm an ủi không nhỏ đối với gia đình cháu H.A là sự quan tâm hết lòng của đội ngũ y bác sĩ, cán bộ công tác xã hội tại Bệnh viện Nhi Trung ương.Để giảm bớt gánh nặng kinh tế cho gia đình cháu, bệnh viện đã linh động cho anh chị Mơ mượn máy thở và máy tạo oxy về nhà, tạo điều kiện tốt nhất để gia đình chăm sóc và điều trị cho con. Biết bé H.A khó qua khỏi cơn bạo bệnh, đều đặn hằng ngày, các cán bộ phòng Công tác xã hội đều đến thăm hỏi, động viên tinh thần của bố mẹ bé. Những bữa cơm, bữa cháo đầy nghĩa tình, những khoản kinh phí hỗ trợ khi dăm bữa, lúc nửa tháng phần nào cũng làm ấm lòng người cha, người mẹ đang từng ngày bị bệnh tật của con “hút cạn” niềm hy vọng. Chị Mơ bùi ngùi cho biết:“ Có lần bố mẹ vừa đưa con ra viện, về đến nhà chưa tròn tuần, con lại lên cơn khó thở. Chúng tôi lại hộc tốc bế con vào viện khi trong túi chẳng còn lấy một đồng. Nếu không có sự hỗ trợ của bệnh viện, gia đình không biết phải xoay xở thế nào”.

Tính đến thời điểm hiện tại, trong đợt điều trị thứ 11 này, bé H.A đã nằm viện được tròn 11 tháng. Hiện bé vẫn đang điều trị viêm phổi tại phòng Cấp cứu- khoa Cấp cứu chống độc Bệnh viện Nhi Trung ương. Dù hy vọng sống của bé rất mong manh, nhưng đội ngũ y bác sĩ, nhân viên của bệnh viện vẫn đang nỗ lực hết mình với mong muốn kéo dài cuộc sống cho cháu.

 

Teo cơ tuỷ sống (Spinal muscular atrophy – SMA) là bệnh thần kinh cơ, di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường. Tỷ lệ mới mắc bệnh là 1/10.000 trẻ đẻ sống và tỷ lệ người mang gene bệnh là 1/50. SMA được chia thành ba thể lâm sàng dựa vào tuổi khởi phát bệnh và mức độ nặng của yếu cơ: thể nặng, thể vừa và thể nhẹ tương đương với SMA thể I, II và III.
Triệu chứng lâm sàng:
         
Loại trừ các bệnh nhân có biểu hiện giảm trương lực cơ toàn thân do các nguyên nhân khác: tổn thương não, bất thường nhiễm sắc thể (hội chứng Prader Willi…)…
               *   SMA type I : Bệnh xuất hiện trước 6 tháng tuổi. Trẻ có biểu hiện khó thở, khó nuốt, giảm trương lực cơ toàn thân nặng, mất phản xạ gân xương, co rút cơ cục bộ (lưỡi, mặt), không tự ngồi được. Trẻ phát triển tinh thần bình thường.
               *   SMA type II : Bệnh xuất hiện trước 18 tháng tuổi. Trẻ có biểu hiện giảm trương lực cơ, chậm phát triển vận động, có thể ngồi được nhưng không đứng và đi được. Có biến chứng cong vẹo cột sống và nuốt khó. Trẻ phát triển tinh thần bình thường.
               *   SMA type III: Bệnh xuất hiện sau 2 tuổi. Trẻ chậm phát triển vận động, tự đi được nhưng muộn. Có các biểu hiện của yếu cơ gốc chi, co rút cơ, cong vẹo cột sống. Trẻ phát triển tinh thần bình thường.

 

Bài: Lê Mai- Phòng KHTH

 

 

<span style=”font-size:10.0pt;font-family:"Times New Roman","serif";mso-fareast-font-family: "Times New Roman";color:black;mso-themecolor:text1″> 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



Tin khác đã đăng