“Con không muốn tăng cân, để không phải tốn thêm tiền thuốc”

Đó là lời tâm sự của bệnh nhân Nguyễn Duy Hải (17 tuổi, Hà Nội) trong “Ngày hội dành cho trẻ suy giảm miễn dịch bẩm sinh tiên phát” được tổ chức ngày 16/06 vừa qua. Căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh khiến Hải trở thành bệnh nhân thân quen tại khoa Miễn dịch-Dị ứng-Khớp đã gần 10 năm nay. Cậu bé hiểu rằng nếu tăng cân thì liều thuốc điều trị sẽ phải tăng và gánh nặng trên vai mẹ sẽ càng thêm lớn.

Năm 2015, Bệnh viện Nhi Trung ương lần đầu tiên thành lập Câu lạc bộ gia đình các bệnh nhi mắc suy giảm miễn dịch CLB SGMD. Đây là bước tiến lớn cho việc chẩn đoán, điều trị và chăm sóc trẻ SGMD tại VN. Mỗi năm, câu lạc bộ bệnh nhân suy giảm miễn dịch lại tổ chức họp mặt một lần để các bệnh nhi cùng chung cảnh ngộ có thể vui chơi, giải trí trong kỳ nghỉ hè. Đặc biệt, đây là dịp để các gia đình có con mắc bệnh cùng chia sẻ cho nhau kiến thức, kinh nghiệm trong quá trình chăm sóc trẻ suy giảm miễn dịch. Từ đây, rất nhiều câu chuyện đã được các cha mẹ và thậm chí cả những bệnh nhân trưởng thành như Hải bộc bạch trong quá trình chiến đấu chống lại bệnh tật.

CLB Miễn dịch năm nay được tổ chức tại khu vui chơi- là dịp để các em nhỏ được gặp gỡ, vui chơi, giao lưu nhân dịp hè

Tâm sự của cậu cũng chính là trăn trở của đội ngũ y bác sĩ khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp Bệnh viện Nhi khi đối diện với một thực tế khó khăn: thuốc và các chế phẩm miễn dịch vẫn chưa nằm trong danh mục được BHYT chi trả hoàn toàn với các đối tượng bệnh nhân trên 6 tuổi. Đây quả là một gánh nặng không nhỏ đối với các gia đình có con mắc bệnh bởi suy giảm miễn dịch là căn bệnh đòi hỏi phải được điều trị suốt đời.

Theo lời Hải, cha mẹ kể rằng ngay từ khi mới 2 tuổi, em đã ra vào viện liên tục như cơm bữa vì ho sốt, viêm phổi nhiều đợt, tiêu chảy nặng kéo dài, suy dinh dưỡng … nên mặc dù đã 17 tuổi nhưng trông Hải chẳng nhỉnh hơn học sinh tiểu học là bao. Đến năm lên 8 tuổi, Hải mới được chẩn đoán là bị mắc căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.

Vượt chặng đường gần 100km từ Thái Nguyên để có mặt tham dự chương trình là gia đình bệnh nhi Lương Thu Trang. Bé Trang năm nay 6 tuổi và mới được phát hiện mắc suy giảm miễn dịch thể giảm bạch cầu hạt mới chỉ cách đây 1 năm. Gia đình cho biết, bắt đầu từ khi Trang mới 3 tháng tuổi cháu đã liên tục bị viêm tai giữa, viêm tai xương chũm. Dù đã trải qua đợt phẫu thuật tai khi được 5 tháng tuổi nhưng tình trạng viêm của cháu vẫn không khỏi. Mùa hè năm ngoái mắt trái của bé bỗng dưng lên chắp. Khi đưa con đến bệnh viện Mắt Trung ương thăm khám, các bác sĩ ở đây cho biết mắt cháu bị nhiễm nấm, kèm theo loét giác mạc. “Tích cực điều trị nhưng tình hình càng ngày càng xấu đi, vết loét trong mắt cháu lúc đầu chỉ nhỏ bằng đầu tăm, sau càng lúc càng lan rộng, con ngươi lồi ra như mắt trâu. Các bác sĩ đành phải phẫu thuật thay mắt giả cho cháu”- Bố bé Trang ngậm ngùi trải lòng về cô con gái bé bỏng mà “ăn cơm viện nhiều hơn cơm nhà” của mình.

Theo PGS. TS Lê Thị Minh Hương-PGĐ Bệnh viện Nhi TW-Trưởng khoa Miễn dịch-Dị ứng-Khớp, suy giảm miễn dịch bẩm sinh là nhóm bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ về số lượng cũng như chất lượng tế bào miễn dịch, dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại các tác nhân gây bệnh. Vì vậy, trẻ thường bị mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái phát nhiều đợt và dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong.

Bác sĩ Thục Thanh Huyền – Chuyên khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp cho biết, tùy theo bản chất của loại suy giảm miễn dịch, bệnh nhân sẽ có nguy cơ mắc những bệnh nhiễm trùng khác nhau. Mặc dù đây là căn bệnh di truyền, mạn tính nhưng trên thế giới nếu trẻ được sàng lọc và phát hiện bệnh trước 3-6 tháng tuổi, nếu điều trị kịp thời thì cơ hội sống của bệnh nhân có thể đạt tới 80- 90%. Trẻ bị bệnh ở thể thiếu hụt immunoglobulin G (IgG), nếu được điều trị truyền chế phẩm miễn dịch thay thế thì trẻ vẫn có thể học tập, vui chơi và có cuộc sống bình thường như các bạn. Hiện nay có nhiều loại chế phẩm IgG (truyền tĩnh mạch hàng tháng hoặc truyền dưới da hàng tuần , cách tiêm truyền cũng ngày càng thuận tiện và đơn giản giúp người bệnh có thể thực hiện tại nhà).

Tuy nhiên, cánh cửa đầy hứa hẹn này cũng không phải là con đường trải hoa hồng với tất cả các gia đình do giá thành của chế phẩm miễn dịch điều trị bệnh này rất đắt đỏ (nếu trẻ nặng 20kg chi phí điều trị khoảng 20 triệu/tháng). Mặc dù BHYT đã chi trả toàn bộ cho trẻ dưới 6 tuổi nhưng với trẻ trên 6 tuổi, các gia đình phải đồng chi trả 20% . Đây quả là một gánh nặng kinh tế rất lớn đối với gia đình các bệnh nhân mắc bệnh này. “Bây giờ cháu 6 tuổi, chi phí thuốc men và điều trị vẫn được bảo hiểm y tế chi trả, nhưng sắp tới đây gia đình tôi hiện không biết xoay xở thế nào khi cả 2 vợ chồng đều làm ruộng, thu nhập không ổn định mà trung bình mỗi tháng tiền thuốc cho con tính ra cũng tiêu tốn đến gần 10 triệu đồng”-Bố bé Trang chia sẻ.

“Mong muốn của người bệnh cũng là ước mong của các bác sĩ chuyên khoa Miễn dịch là các quỹ Bảo hiểm y tế cùng với các Tổ chức xã hội nghiên cứu các chính sách hỗ trợ về y tế cho đối tượng bệnh nhân suy giảm miễn dịch bẩm sinh trên 16 tuổi, giảm bớt gánh nặng điều trị cho gia đình bệnh nhân. Với sự hỗ trợ về kinh phí điều trị của các cơ quan BHYT, với sự chuyên tâm điều trị của các thầy thuốc, tương lai của các bệnh nhân suy giảm miễn dịch mới đỡ phần gian nan”-TS. BS. Lê Quỳnh Chi-Phó trưởng khoa MD-DU-Khớp chia sẻ tại sự kiện.

Lê Mai